Bicara Gizi : Pencegahan Malnutrisi pada Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan. Anak dengan penyakit jantung bawaan tentu saja memiliki ciri fisik yang berbeda dengan anak normal. Kebutuhan nutrisinya pun harus diperhatikan dan dipenuhi dengan cara yang tepat.
Namanya Prima, gadis kecil yang yang lucu namun fisiknya lemah. Lebih banyak duduk saat teman-teman asyik berkejaran. Dia hanya memandang teman-temannya, ingin ikut tapi kondisi fisik tak memungkinkan. Umurnya sudah 4 tahun, namun jika bepergian dia lebih sering di gendong oleh ibunya. Ibunya mengatakan kalau Prima mengalami kebocoran jantung, jadi dia tidak boleh sampai lelah. Saya mengenal Prima, karena dia tinggal di dekat kost saya di Jogja, tahun 2008.
Tahun 2009 saya melakukan praktek kerja lapangan di Jakarta selama satu bulan. Saat kembali ke Jogja, saya tak pernah melihat Prima lagi. Menurut kabar yang saya dengar, Prima akhirnya di operasi, setelah mendapat bantuan pendanaan dari salah satu televisi swasta. Pasca operasi, kondisi fisiknya terus menurun, dan akhirnya meninggal.
Ingatan tentang Prima kembali muncul, saat hari Minggu kemarin, 19 Oktober, saya berkesempatan menghadiri acara Bincang Gizi : Pencegahan Malnutrisi pada Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB) yang diselenggarakan oleh Danone Indonesia.
Pembicara dalam acara ini dua orang dokter spesialis anak yang kompeten di bidangnya. Pembicara pertama Dr. Dyahris Koentartiwi, SpA(K) memaparkan materi deteksi dini penyakit jantung bawaan (PJB). Pembicara kedua dr Anik Puryatni, SpA(K). Konsultan nutrisi dan metabolik anak, memaparkan materi nutrisi pada anak dengan PJB
Deteksi Dini Penyakit Jantung Bawaan
Penyakit jantung bawaan adalah kelainan struktur jantung sejak lahir yang mengakibatkan perubahan aliran darah. Di Indonesia, dari 1000 kelahiran hidup, terdapat 8 bayi dengan penyakit jantung bawaan. Kasus terbanyak adalah kebocoran pada serambi dan bilik jantung.
Bocor di bilik maupun serambi jantung tidak begitu kelihatan pengaruhnya pada fisik anak. Dengan asupan nutrisi yang tepat, kebocoran halus di serambi dan bilik bisa menutup dengan sendirinya. Jika tak bisa menutup sendiri, maka langkah penyembuhannya adalah dengan operasi.
Untuk memastikan bayi atau anak terkena penyakit jantung bawaan, memang harus di bawa ke dokter, dan dilakukan serangkaian observasi. Namun kita dapat mengamati bayi/anak, dan jika menemukan tanda-tanda berikut ini, sebaiknya segera membawanya ke dokter spesialis anak.
Gejala penyakit jantung bawaan pada bayi :
- mengalami sesak nafas atau malah sebaliknya bernafas dengan cepat
- minum sering terputus-putus
- berkeringat banyak saat beraktivitas
- kelopak mata dan kaki bengkak
- infeksi saluran nafas berulang
- berat badan sulit naik
- sianosis atau bayi biru
Sedangkan gejala penyakit jantung bawaan pada anak yang lebih besar adalah :
- anak sering jongkok dan menekuk lutut ke dada
- cepat merasa lelah saat beraktivitas
- adanya nyeri sendi dan nyeri dada
- sering pingsan
- adanya gangguan syaraf
Langkah pertama untuk deteksi dini penyakit jantung bawaan adalah dengan mengetahui tanda-tanda penyakit jantung bawaan seperti yang sudah saya tuliskan di atas. Deteksi dini bisa dilakukan melalui buku KIA. Setiap bayi pasti punya buku ini kan, bahkan saat periksa kehamilan pertama kali, setiap ibu akan diberi buku KIA ini. Selain menggunakan buku KIA, dapat juga menggunakan aplikasi PRIMAKU.
Untuk lebih memastikan, kunjungi dokter anak untuk melakukan skrining, terutama pada anak yang memiliki faktor resiko tinggi terkena penyakit jantung bawaan, yaitu :
- bayi yang lahir prematur
- memiliki orang tua atau saudara dengan penyakit jantung bawaan
- memiliki infeksi TORCHS
- berat badan sulit naik
Nutrisi pada Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan
Anak dengan penyakit jantung bawaan beresiko mengalami intake makanan, sehingga menyebabkan gangguan pertumbuhan, gagal tumbuh, gizi kurang, gizi buruk dan mudah terkena infeksi. Anak dengan PJB harus diberikan makanan yang sesuai untuk mendukung keberhasilan pengobatan.
Intake makanan artinya ketidakseimbangan nutrisi yang tidak cukup untuk keperluan metabolisme tubuh. Intake makanan terjadi karena kesulitan makan. Kesulitan makan ini bisa disebabkan oleh gangguan penyerapan makanan, cepat merasa kenyang, cepat lelah saat makan, adanya gangguan koordinasi menghisap dan menelan makanan.
1000 hari pertama merupakan masa emas bagi seorang anak, dimana anak mengalami pertumbuhan dan perkembangan yang sangat pesat. Pada anak dengan penyakit jantung bawaan, mengalami penurunan intake, sementara kebutuhan energi meningkat sehingga mengakibatkan malnutrisi. Dampak malnutrisi pada anak dengan kelainan jantung adalah :
- gangguan pertumbuhan dan perkembangan yang menetap
- meningkatkan resiko infeksi tertentu, misalnya pneumonia
- kekurangan vitamin dan mineral serta gangguan elektrolit yang berefek pada jantung
- sering dirawat di rumah sakit
- hasil tindakan operasi kurang optimal
- kemampuan sekolah yang buruk dan mengurangi potensi kepandaian
- meningkatkan resiko kematian.
Oleh karena itu, anak dengan penyakit jantung bawaan harus diperhatikan betul asupan nutrisinya. Nutrisi tinggi kalori dan tinggi protein diperlukan untuk mengejar pertumbuhannya. Anak perlu diberi menu makan 4 bintang yang terdiri dari daging atau alternatif lainnya, buah dan sayur, roti dan sereal, serta susu dan produk olahannya.
Wah saya baru tahu soal menu makan 4 bintang ini. Jadi udah nggak jaman lagi ya 4 sehat 5 sempurna.
Dalam kesempatan ini, dr. Ani juga memaparkan cara pemberian makanan yang benar, yaitu tepat waktu, kuantitas dan kualitas makanan cukup, penyiapan dan penyajiannya higienis, serta pemberian makanan sesuai dengan tahap perkembangan anak.
Beliau juga menyarankan, kalau anak tidak mau makan, jangan di paksa. Jika anak menunjukkan tanda tidak mau makan, berusahalah untuk menawarkannya kembali. Jika setelah 10-15 menit membujuk dan anak tetap tak mau makan, akhiri proses makan. Menurut beliau, jika anak di paksa untuk makan, dikhawatirkan anak malah akan merasa ketakutan dan tidak bisa menikmati makanannya. Jadi, makan itu harus dalam suasana hati yang senang.
Kesentil deh saya pas di bagian ini. Sejujurnya, saat anak-anak sedang enggan untuk makan, saya sering mengucapkan kalimat sakti ini “Mama itu sudah bangun pagi-pagi, masak buat kalian, kok kalian nggak mau makan sih” Kalau kalimat sakti ini sudah keluar, biasanya anak-anak akan segera beranjak ke dapur dan ambil piring serta makan dengan tenang.
***
Dalam acara ini, juga hadir orang tua yang memiliki anak dengan penyakit jantung bawaan. Rupanya ada komunitasnya di Malang. Melihat anak-anak yang ringkih itu, saya merasa trenyuh. Di lain sisi, saya bersyukur dikaruniai anak-anak yang sehat.
Ada acara sharing juga dari dua orang tua penderita penyakit jantung bawaan. Mereka menceritakan bagaimana perasaan mereka saat bayinya di vonis memiliki kelainan jantung. Mereka juga bercerita upaya apa saja yang telah dan akan terus dilakukan demi kesembuhan anak-anaknya. Orang tua hebat, yang dikaruniai anak-anak hebat pula.
Di sela-sela bercerita, ditayangkan juga video, perkembangan beberapa anak mulai dari bayi hingga usia saat ini. Ada yang 2 tahun, 3 tahun, 4 tahun. Sedih saya melihat gambar bayi yang dipasang banyak selang ditubuhnya. Banyak peserta yang jadi sedih dan mengusap air matanya.
Semoga angka bayi dengan penyakit jantung bawaan ini angkanya semakin turun ya. Semoga semua bayi yang lahir, dalam kondisi sehat semua.
Ya Allah….. kasihan banget ya Mba, anak yg punya penyakit jantung bawaaan ini.
Semoga makin kuaaatt dan bisa sehaaat
Info seputar penyakit ini emang kudu bgt disebarluaskan ya Mba
Bungsuku punya PJB. Bener banget, PR besar soal asupan gizinya ini. Dulu waktu pertama kali terdeteksi PJB, sakit-sakitan terus, BB susah naik, pucat dan gak bisa capek. Alhamdulillah ketemu DSA dan dokter spesialis jantung anak yang cocok dan mudah komunikasi.
Pada anak normal aja perlu tetap waspada malnutrisi menurutku Mbak. karena makanan mewah atau mahal nggak menjamin juga. Apalagi dalam kondisi khusus kaya PJB ini ya. Ah…semga anak2 Indonesia makin sehat2
Kakak temanku juga menderita penyakit kebocoran jantung, tapi alhamdulillah sembuh. Dan untuk pemberian makanan memang harus hati-hati. Buatku sendiri mengenai penyakit Jantung ini harus banyak-banyak disosialisasikan agar tidak terjadi kesalahan tindakan.
Edukasi tentang gizi dan pencegahan malnutrisi terkait penyakit jantung bawaan ini patut disebarkan. Dan memnag orangtua hebat yang dikaruniai anak-anak hebat ini. Semoga makin menurun anak yang lahir dengan penyakit jantung bawaan
aamiin… kadang antara kemiskinan-malnutris-jantung bawaan ini kayak lingkaran yang mbulet ya mba. Dulu, temennya anakku sekolah juga ada. Anaknya itu kecil, kurus…tapi secara ekonomi ternyata juga nggak mampu. Ibarat penghasilan bisa buat makan 3x aja alhamdulilah… sejak dalam perutpun mungkin kurang.
ah, semoga tingkatan kesadaran+kesehatan masy Indonesia membaik
Jadi inget, keponakan adik saya juga pjb, cuma bertahsn beberapa minggu, huhuhu… Semoga anak-anak dengan pjb dan orang tuanya selalu semangat ya…
Anak kawan saya ada yang PJB, dan melihat perjuangan mereka membesarkan si buah hati, salut. Emang harus dijaga dan diperlakukan dengan hati-hati ya, mbak.
Sedih banget rasanya kalo lihat anak2 sakit PJB.. Orangtua harus extra sabar. Semoga angka penderita PJB menurun di Indonesia.. Aamiin
Kasus malnutrisi ini memang rawan dan nggak selalu mudah untuk mendeteksinya. Pada anak normal aja kemungkinan malnutrisi bisa terjadi, apalagi kalau ada penyakit bawaan, pastinya butuh perhatian ekstra, ya, Mbak, karena bakalan semakin memengaruhi tumbuh kembangnya.
Wah berbahaya banget ya kalau anak mengalami hal ini, tapi kalau bayi biru memang sudah bisa diprediksi ada kerusakan pada jantungnya
Ikut terenyuh kalau lihat anak-anak yang kena PJB ini, semoga mereka kuat dan orang tuanya jugaaaa
Beberapa teman saya juga punya anak dengan PJB, perjuangannya MasyaAllah hebat banget, an memang teman-teman saya ini luar biasa perhatian banget soal asupan gizi anak-anaknya. Semoga PJB ini bisa semakin berkurang yaa, dan anak-anak Indonesia tumbuh sehat 🙂
Ya allah aku baru menyadari kalau penyakit jantung ini ada juga ternyata Penyakit jantung bawaan adalah kelainan struktur jantung sejak lahir yang mengakibatkan perubahan aliran darah.
Biasanya karena prematur ya mbak kyknya, soalnya ada bbrp kasus saya jumpai yg ada penyakit jantungan bawaan yg terlahir prematur gtu.
Bener banget mbak, anak2 jangan sampai malnutrisi apalagi ada penyakit seperti itu. Sebaiknya kalau susah makan ya konsul ke ahlinya, emang jungkir balik ya rasanya jd ortu…
Saya juga kenal dengan salah satu anak yang mengalami penyakit jantung bawaan. Alhamdulillah langsung terdeteksi dini dan sudah dilakukan beberapa kali operasi sejak bayi. Sekarang umurnya 4 tahun dan sudah sehat.
Hikz, pasti berat banget itu walau kudu semangat
Karena ringkih mau ga mau harus selalu dijaga asupan makan minumnya mereka ya mak. Yang penting, insyaAllah survive
Aamiin~
Semoga banyak bayi yang tumbuh sehat.
Kalau jantung bawaaan terdeteksi dini dari dalam pertumbuhannya saat janin, apa bisa di tanggulangi, kak?
makasih sharingnya
Anak temenku juga pnya penyakit jantung bawaan, beruntung mereka tinggal di jepang biaya rumah sakit di tanggung pemerintah krn anaknya lahir di sana. Talk shownya bermanfaat banget.
Adikku dulu juga PJB Mbak, baru ketahuan saat SD kelas 4. Alhamdulillah saat ini kondisi jantungnya sudah lebih baik, adikku juga sdh menikah dan punya anak.
Kalau dengar “Sakit jantung” emyah itu bawaan maupun karena faktor lifestyle, bawaannya waspada pada diri sendiri
Apalagi kaya aku yang punya plan program anak kedua, semoga orang tua yang dititipkan anak istimewa selalu penuh semangat dalam perjalanannya merawat buah hati